2025年度

　４月：北海道難病連と代表家族が面談

　５月：第２回オンラインミーティング（参加者9名）

　７月：北海道難病連第５０回全道集会にて講演（参加者　約250名）

　（８月：第３回オンラインミーティング予定）

　（１１月：第４回オンラインミーティング予定）

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2024年度

　７月：日本難病・疾病団体協議会（JPA）と代表がオンライン面談

　７月：厚生労働省難病情報センターの患者会情報に当会を登録

　７月：第１回オンラインミーティング開催（参加者4名）

​　８月：国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センターの医師と代表がオンライン面談

​　１月：ピアサポーター研修会（オンライン）に代表が参加