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アンケート結果　2024/7

​皆様のご協力のおかげで現時点で16人の方にアンケートにご協力いただけました。

​中間報告として掲載させて頂きます。

​正直なところ、こんな短期間でこれだけの方にご協力いただけると思っていなかったので大変ありがたいです。

​今後もまだまだアンケートは募集していますので、まだの方はぜひ回答していただけますと幸いです。

アンケートの回答を拝見させて頂いた印象としては、やはり原因遺伝子によってまずは大きく違うと感じました。​

ADSSL1の方は全体的に発症が遅い傾向があるようでした。

また、海外のデータではACTA1やNEBが多いらしいですが、今回のデータではADSSL1やACTA1、KLHL40などが多かったです。

​症状の進行に関してはやはり新生児期～小児期発症の場合は症状があまり変わりないようでした。

呼吸障害や嚥下障害の割合はやはり多く見られます。

​

​今回はおおざっぱなデータしか載せていませんが、もう少し数が集まったら、遺伝子毎の症状の違いなどに関しても統計処理してデータを出そうと思います。

​​

Thank you!!

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