第１回ミーティング報告

第１回目のミーティングを開催させて頂きました。

　2024/7/31　第１回のミーティングを開催させて頂きました。私たち夫婦を含め、４名が参加し、自己紹介、それぞれのこれまでの経過や現在の状況について話をしていきました。

　御参加いただいたお二方には大変感謝致します。

　今回ご参加いただいたお二方はADSSL1ミオパチーの方ご本人様で、大変な中でも頑張って生活を送っておられる様子を知ることができました。改めてネマリンミオパチーという疾患が発症時期や症状・経過が本当に様々なのだなということを実感しました。

　今後は定期的に開催していきたいと思います。今後のミーティングではより困りごとや、知ってほしいことなどについてよりフォーカスして皆さんと話し合えればと思います。

　私からは本会の設立の経緯や今後やっていきたいことなどを話させて頂きましたが、活動の状況などについてもお話させていければと思います。