ネマリンミオパチーの会のホームページを開いていただき、ありがとうございます。私たちはネマリンミオパチーの患者さん、そのご家族、そして支援者の皆さまに向けて、情報提供と情報共有を行うことを目的とした会です。

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　私の第三子は乳児重症型のネマリンミオパチーです。診断が確定した後「ネマリンミオパチー」について調べてもあまり有益な情報を得られず不安は解消されませんでした。治療法はあるのか、どのような経過をたどっていくのか、リハビリは効果があるのか、在宅ではどのような生活になるのか、知りたいことはたくさんあります。わからないことが多い中で、私自身がネマリンミオパチーの患者さんやご家族の方とつながりたいと思い、この会を設立しました。

　また、我が子の医師やセラピストもネマリンミオパチーの患者を診たことはなく、手探りで治療してくれています。ネマリンミオパチーの患者さんに関わる医療関係者の方にもこの会を通して情報提供を行うことで、ネマリンミオパチーの患者さんにより良い医療が提供されることもこの会の目的としています。

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　ネマリンミオパチーは筋力低下や運動機能の障害を引き起こし、日常生活に大きな影響を与える病気です。私は患者さんやそのご家族が抱える不安や疑問、困難に寄り添い、少しでも安心して暮らせるように共に考えていきたいです。

　このホームページでは、交流の場として皆さまの声を聞かせていただいたり、皆さま同士でつながって情報共有をできるような機会を作っていきます。また、日本をはじめ、世界中のネマリンミオパチーに関する最新の研究について、さまざまな情報を発信していきます。

　どうぞよろしくお願い致します。

ネマリンミオパチーの会
代表：蜷川　慶太