第50回 難病患者・障害者と家族の全道集会

先日、北海道難病連様のご厚意で第50回 難病患者・障害者と家族の全道集会にて当会の紹介をさせて頂く機会を頂きました。

​

まだ発足して目立った活動実績のない中でこのような機会を頂けたことは大変ありがたく、この場を借りて御礼申し上げます。

​

ステージにはネマリンミオパチーの息子を含めて家族全員で登壇し、会を立ち上げるに至った経緯や疾患の大まかな概要などをお話させて頂きました。

​

今回はおよそ200名の方に現地で、オンラインも含めると250名の方にご聴講いただけたと伺っております。

​

将来的な治療のことももちろんですが、社会的にも医療的ケア児に寛容な環境になってほしいという願いを込めてお話しさせて頂きました。

​

​これからもこうした活動を積み上げて、将来的な治療ももちろんですが、少しでも医療的ケア児の暮らしやすい社会になっていくよう働きかけていきたいと思います。