​代表者挨拶と本会の目的

初めまして私はネマリンミオパチーの息子を持つ３児の父です。

普段は膠原病内科の医師として北海道の市中の病院に勤務しています。

 

もともと、私自身はこの疾患の名称すら知りませんでしたが、新しく生まれてきた息子がこの病気と診断されてから、いろんな場所で情報収集を行いました。

 

その過程で、その患者さんやご家族の方が日常生活や日々のケア・リハビリにお

いて様々な困難と向き合いながらも懸命に生きていることを知りました。

 

また、患者数が少なく、認知度が低く疾患の理解が不十分なこと、患者や家族同士の情報交換の場が少ないこと、まだ有効な治療法がないことも知りました。

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この会の目的は、３つあります。

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一つ目は、患者さんやその家族が情報共有を行う場として活用していただくこと

 

二つ目は、集めた情報を共有し日々のケアやリハビリに役立てていただくこと

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三つ目は、疾患の認知度を向上させること

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できたばかりの会なので至らないことも多く、ご不便をおかけすることもあると思いますが、一緒に悩む人数は多い方がよいと思うので、気軽に連絡をいただけますと幸いです。

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令和６年６月１５日

ネマリンミオパチーの会　代表

蜷川　慶太

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